Die Frontotemporale Demenz ist die zweithäufigste Ursache, wenn Menschen unter 65 Jahren an Demenz erkranken. Das Absterben von Nervenzellen vor allem im Stirn- und Schläfenbereich des Gehirns kann zu starken Veränderungen des emotionalen Erlebens und Sozialverhaltens und/oder der Sprache führen. Gedächtnisprobleme stehen am Anfang meist nicht so stark im Vordergrund wie bei anderen Demenzformen. Das relativ junge Alter der Betroffenen und fehlende spezialisierte Einrichtungen machen die Diagnosestellung zu einem Marathon. Für Angehörige von FTD-Betroffenen besonders herausfordernd sind die Wesensveränderung, der Mangel an Informationen und die plötzlich veränderte Familiensituation, da viele Betroffene anfangs noch mitten im Berufsleben stehen.
Bundesweit gibt es spezialisierte Angehörigengruppen, um An- und Zugehörigen die Möglichkeit des Austausches zu bieten. Seit Anfang dieses Jahres gibt es auch eine Online-Angehörigengruppe in Oberfranken, die zweimonatlich stattfindet. Veranstalterin ist die Fachstelle für Demenz und Pflege Oberfranken.
Beim ersten Treffen stellten sich sechs Teilnehmende vor und schilderten ihre momentane Situation in Bezug auf die Erkrankung. Vier Angehörige nutzten in der zweiten Runde im Mai 2023 die Zeit zum Austausch. Die Gruppe ist sehr heterogen hinsichtlich Alter der betroffenen Personen und Familienkonstellation.
Frau S. erzählt von ihrer Mutter, gebürtige Sächsin, die in einer Pflegeeinrichtung in Oberfranken lebt. „Sie kann sich nicht eingewöhnen und äußert seit zwei Jahren bei jedem Besuch, dass sie aus ihrer Heimat vertrieben wurde.“ Mit viel Geduld versucht die Tochter, sie immer wieder von der guten Betreuung zu überzeugen oder mit einem Fotoalbum aus vergangener Zeit abzulenken. „Es ist belastend, vor allem wenn ich wieder nach Hause gehe.“ Wir sprechen in der Angehörigengruppe über Alternativen, auf die immer wiederkehrenden Vorwürfe mittels Kommunikationsstrategien zu reagieren sowie den Umgang mit dem psychischen Druck.
Auch Frau H. interessiert das Thema der Kommunikation. Sie hat eine Freundin mit FTD und möchte gerne wieder mehr Kontakt aufnehmen. „Der Zugang fällt mir schwer. Ich bin unsicher und wünsche mir einen Austausch, wie ich mit ihr kommunizieren kann.“
Frau R. ist berufstätig. Ihr betroffener Mann kann noch alleine zu Hause bleiben und ist gut in der Dorfgemeinschaft integriert. Doch immer wieder kreisen ihre Gedanken darum, was sie tun kann, wenn die Erkrankung fortschreitet und ihr Mann nicht mehr in der Häuslichkeit zurechtkommt. „Ist Tagespflege eine Option für einen 59-Jährigen? Jetzt können wir noch gemeinsam etwas unternehmen, auch wenn ich ihn manchmal nur schwer aktivieren kann, aber was auf uns zukommen kann, ist doch bedrückend.“ Die anderen Teilnehmenden berichten von ihren Erfahrungen mit Tagespflegen. Frau R. will sich mit dem Gedanken anfreunden und setzt sich bei Gelegenheit mit den Einrichtungen vor Ort auseinander.
Herr R. kann aus beruflichen Gründen nicht jede Woche bei seinem Vater sein, der abgelegen allein lebt. Der Pflegedienst hat nur wenige Kapazitäten. „Mein Vater spielt so gerne Mensch-ärgere-Dich-nicht und wir finden einfach keine Betreuerin, die ihm wenigstens einmal in der Woche Gesellschaft leistet.“ Ehrenamtliche Unterstützung gestaltet sich aufgrund der ländlichen Lage schwierig, die Fachstelle für Demenz und Pflege Oberfranken gibt Tipps für mögliche Anlaufstellen.
Viele Themen bewegen die Teilnehmenden und auch die Moderatorinnen Ute Hopperdietzel und Kerstin Hofmann. Beim nächsten Mal stehen Kommunikation, Validation und Aktivierung auf dem Programm. „Wir können die verschiedenen Wege begleiten, fachliche Informationen geben und freuen uns, wenn die Angehörigen die Gruppe weiterhin besuchen und als hilfreich empfinden,“ so die beiden Mitarbeiterinnen der Fachstelle für Demenz und Pflege Oberfranken.
Das nächste Treffen findet statt am Donnerstag, 27. September 2023 ab 18.30 Uhr via Microsoft Teams. Wer teilnehmen möchte, kann sich telefonisch unter 0951 / 85 512 oder per E-Mail an info(at)demenz-pflege-oberfranken.de anmelden.